Coluna – Desfile às Cegas

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Modelo Janaína

Miss Minas Gerais 2013 explica como enfrenta a retinose pigmentar, doença que atinge 1 a cada 4 mil pessoas no mundo e que pode levar à cegueira

“Eu chorei, pela primeira vez, eu chorei quando decidi usar a bengala. Não chorei quando recebi o diagnóstico, nem quando percebi que a minha visão estava piorando, mas tomar essa decisão de enfrentar o externo, foi a mais complicada. Foi um período de aceitação difícil”, conta a jornalista, palestrante e miss Minas Gerais 2013, Janaína Barcelos (32), portadora da retinose pigmentar (RT), uma doença incurável que pode levar à cegueira e atinge em média, 50 mil brasileiros.

Em 2013, Janaína foi eleita a mulher mais bonita de Minas Gerais conquistando o título de Miss e o segundo lugar no Miss Brasil. Fotos: redes sociais/Jean Assis

Móveis afastados dentro de casa para não esbarrar na escura visão da jovem que já não enxerga com tanta precisão durante a noite. O diagnóstico veio há 9 anos.

A modelo, que na época se preparava para concursos de beleza, precisou se reinventar. Na passarela, os passos eram contados um a um, na iminência de não cambalear diante do público, que, provavelmente, não tinha noção das dificuldades que a mineira, que conquistou o 2° lugar no Miss Brasil 2013, enfrentava naquele período recém-descoberto da doença.

Janaína sempre esteve invicta no universo da moda e beleza, principalmente, após descobrir que havia perdido 60% da visão noturna, dando voz e uma atenção especial para os deficientes visuais no Brasil, Ásia, Europa e América do Norte, com palestras sobre sua história e doença visual, rendendo até mesmo a obra literária intitulada de, “O Diário de Uma Missionária”.

A doença genética não tem cura e pode trazer a perda 100% da visão, ou não. Para retardar a progressão da doença, a miss pratica atividades físicas, além de manter uma alimentação equilibrada e saudável. Com o intuito de ajudar outros portadores da RT, com dicas que reiteram a importância do diagnóstico precoce e cuidados gerais com a saúde dos olhos, em 2013 ela fundou o Instituto Holofotes, um canal informativo sobre os cuidados com a baixa visão.

O projeto tem dado certo, ao longo dos anos vem ganhando reconhecimento no meio político, modal, entre outros e ajudado pessoas no tratamento da RT e demais doenças oculares.

Janaína e equipe do Instituto Holofotes encerrando mais um ano de trabalho e conquistas. Fotos: redes sociais

Uma descoberta aqui, outra adaptação ali, assim tem sido a vida de Janaína desde 2011, quando descobrira que era portadora de retinose pigmentar. Segundo ela, a maternidade foi um dos melhores acontecimentos que permeiam a sua vida, principalmente nos últimos anos.

“Foi a melhor coisa na minha vida, o meu filho é a razão do meu viver, a razão da minha alegria, ele me ensina muito, ele cuida muito de mim, às vezes as pessoas acham que é a mãe que cuida do filho, mas na verdade a gente se cuida muito! Ele faz isso desde os 3 anos de idade. Hoje ele já entende melhor, se estou no quarto ele pega uma garrafa com água e coloca a minha mão, tem sido uma experiência incrível!”, diz.

Uma relação de comprometimento e muito amor entre mãe e filho. Fotos: redes sociais

Não apenas no meio familiar, como também na sociedade, o aprendizado tem sido mútuo, tanto para ela, quanto para as pessoas. Para facilitar a locomoção durante a noite, há poucos meses, ela aderiu o uso da bengala para deficientes físicos. “De fato, acho que é mais para as pessoas do que para mim, pois isso é uma forma de comunicação, a pessoa olhar para mim e entender que eu tenho alguma deficiência, pois estou usando a bengala, ao invés de esbarrar em alguém, eles tomam cuidado comigo, então, está sendo ótimo”.

Por outro lado, Janaína explica que ainda existe preconceito por parte daqueles que não conhecem a sua deficiência e não compreendem o fato de usar a bengala e manusear o celular. No caso da modelo, assim como os mais de 200 milhões de seres espalhados pelo mundo, é ainda a baixa visão, e não a perda em 100% dela.

Sua visão pode estagnar ou deixar de existir com o passar dos anos. É algo que independe dela e também da medicina. Sobre o futuro, Janaina segue otimista e vivendo de fato um dia de cada vez.

Saúde Ocular

Estima-se que no mundo, 1 a cada 4 mil pessoas tenham a RT. No Brasil, cerca de 65 milhões de pessoas têm algum tipo de deficiência visual, dessas, 600 mil são consideradas cegas. O oftalmologista do Instituto de Olhos Minas Gerais, Dr.Aquiles Gontijo (CRM-63506) explica que existe a possibilidade de regressão ou até mesmo a prevenção da cegueira em muitos casos, porém, a falta de um diagnóstico precoce acaba impedindo que a doença se desenvolva a ponto de provocar a perda total da visão.

Segundo o oftalmologista, a baixa da visão pode ser uma das primeiras manifestações de diversas doenças, como: diabetes, hipertensão, entre outras que afetam o fundo dos olhos e que reduzem o impacto na pratica de exercícios físicos, diminuição do tabagismo e alimentação saudável. Entretanto, existem as doenças genéticas, que são impossíveis de serem evitadas, mas podem evoluir de forma retardatária.

Não obstante, algumas causas de cegueira podem ser evitadas. O médico explica que “é possível controlar a doença não danificando as células que captam a luz, ou que transmitem o seu impulso para o nosso cérebro. Assim, não temos a perda dessas células e as mesmas não regeneram”. Ele afirma que muitos pacientes chegam ao consultório com a doença avançada, de forma que evitar a perda da visão seja impossível de se evitar, por isso a importância do diagnóstico precoce e atenção para os sinais de alerta.

Sobre as novas tecnologias da saúde ocular no mundo, o Dr.Aquiles reitera que “o avanço da tecnologia tem permitido a produção de novas drogas para o controle de doenças no fundo dos olhos e terapias genéticas, como por exemplo, o caso da Amaurose Congênita de Leber (uma das variantes da retinose pigmentar), onde usamos um vírus com o DNA modificado para que este implante o DNA que controla a doença em nosso DNA do fundo do olho. Também temos os auxílios ópticos, óculos que detectam objetos, a retina eletrônica, que ainda está engatinhando, mas de qualquer forma, nos deixa animados quanto ao futuro”.

De modo geral, cuidar da saúde dos olhos está ao alcance de boa parte da população, cuidados simples, como o cuidado com a exposição da luz do celular em excesso, é uma das 5 dicas citadas abaixo pelo oftalmo.

Clique aqui e veja as dicas do oftalmologista Aquiles Gontijo para sua saúde ocular.

 

Cássia André é graduada em jornalismo pelo Centro Universitário de Belo Horizonte (Uni-BH), redatora, social media e repórter independente.
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